Lucas Gabriel, le bébé atteint d’amyotrophie spinale qui a fait bouger le pays, est décédé

La nouvelle est tombée ce vendredi 24 février. Il a passé une grande partie de sa courte vie dans et hors des hôpitaux.

Lucas Gabriel est décédé le vendredi 24 février. Le garçon de deux ans souffrait d’amyotrophie spinale et en mars 2021 a commencé un traitement avec Zolgensma, l’un des médicaments les plus chers au monde – il coûte environ deux millions d’euros. L’histoire a ému le pays.

Le bébé est né en France, où il vivait avec ses parents et ses deux frères. Il a passé sa courte vie dans et hors des hôpitaux en raison d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare et potentiellement mortelle. Pour lui donner accès aux nombreuses thérapies dont il avait besoin, ses parents ont déménagé au Portugal et ont lancé une campagne de financement dans le but de récolter 10 000 €, qui aideraient à couvrir les frais médicaux.

Carla Teixeira, la mère, a déclaré que Gabriel était « un bébé apparemment en bonne santé » à sa naissance. Cependant, un mois plus tard, les parents ont commencé à remarquer qu' »il ne bougeait pas comme les autres bébés ». En novembre 2020 est venu le diagnostic redouté : amyotrophie spinale. Il s’agit, a expliqué la mère dans un post sur Facebook, « d’une maladie rare, génétique, évolutive et souvent mortelle », qui « interfère avec la capacité de l’organisme à produire une protéine essentielle à la survie des motoneurones », entraînant une perte de force musculaire. , la capacité d’avaler ou même de respirer.

Sur ce réseau social, ils ont fourni des mises à jour sur la santé de Gabriel et ont également vendu de petits articles pour collecter des fonds pour les traitements.