un Michelle Bispo, étudiante en psychologie, 19 ans, fait partie du 1% de la population atteinte du syndrome de Tourette, un trouble neuropsychiatrique dans lequel la personne présente des tics moteurs et vocaux. Cette maladie a amené Michelle à subir des commentaires blessants, en particulier de la part de personnes qui pensent que ses tics sont volontaires.

« Quand j’étais en cours de préparation, les élèves derrière moi m’imitaient. D’autres ont commencé à me dire d’arrêter d’avoir des tics, que j’étais folle et que j’avais l’air d’une « personne handicapée mentale » », raconte Michelle.

Sur Internet, où l’étudiante en psychologie partage des informations sur le syndrome de Tourette, elle doit également faire face à des convulsions. Les gens disent qu’elle simule les tics pour attirer l’attention. « Ils me disent d’arrêter, et ce n’est pas quelque chose que je peux contrôler ou que je veux faire », insiste-t-il.

un neurologue Carina Francaspécialiste des troubles du mouvement et docteur en sciences de l’USP, explique les mouvements caractéristiques du syndrome de Tourette sont semi-involontaires. «En d’autres termes, même si la personne n’a pas un contrôle total sur ses tics, elle parvient dans certaines situations à les contrôler», explique-t-il.

Seule la personne a tendance à souffrir si elle fait cela. «Lorsque j’essaie de tenir un tic, ma main se fige généralement pendant des secondes, des minutes ou même des heures, au point que j’ai besoin que quelqu’un d’autre la touche pour pouvoir bouger à nouveau», explique Michelle.

Une fois qu’un tic a été évité, il n’est pas rare qu’il réapparaisse avec plus de force, afin de récompenser la période où le tic n’a pas été réalisé.

Ce qui fait aussi penser que les tics sont volontaires, c’est le fait qu’ils sont suggestifs. Par exemple, lorsqu’on parle de mouvement, celui-ci peut s’intensifier, voire s’intensifier.

« Une autre caractéristique importante est que les tics diminuent lorsque la personne se concentre sur une autre tâche », explique Carina França.

L’évolution des tics

Selon Christiane Ribeiro, psychiatrede la Commission d’études et de recherche sur la santé mentale des femmes de l’Association brésilienne de psychiatrie (ABP), Le syndrome de Gilles de la Tourette débute généralement avant l’âge de 18 ans et le cas de Michelle en est un exemple.

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L’étudiante en psychologie a commencé à présenter ses premiers tics entre 16 et 17 ans, dans une crise qui l’a obligée à rester à l’hôpital. « Les médecins pensaient que j’étais ivre d’un médicament psychiatrique. Ils m’ont donné une solution saline et beaucoup d’eau pour que les médicaments puissent quitter mon corps. Mais les tics ne se sont pas arrêtés, ils ont simplement empiré », se souvient-il.

Cela l’a obligée à changer de psychiatre, car son ancien médecin n’était pas au courant du syndrome de Gilles de la Tourette et n’était pas en mesure de poser un diagnostic.

Michelle dit que les premiers mouvements répétitifs étaient des mouvements de son cou et des clignements fréquents. Au fil du temps, elle a commencé à en imaginer d’autres, comme les voyelles, et a développé une écholalie, un nom donné à la répétition involontaire de ce que dit l’autre personne.

« Les tics peuvent évoluer avec le temps, du plus simple au plus complexe. Ils peuvent aussi aggraver des situations, même stressantes », explique Christiane Ribeiro. Michelle rapporte que si elle a un déclencheur émotionnel pendant la journée, celui-ci se transformera en tics plus tard.

Bien qu’actuellement plus stable, l’étudiant en psychologie présente toujours des convulsions liées au trouble neuropsychiatrique. «Il y a des moments où j’ai quelque chose qui ressemble à une crise où tout mon corps subit de multiples tics, ce qui me fait beaucoup bouger», dit-il.

À ces moments-là, elle a l’impression de perdre conscience de sa respiration, ce qui la rend essoufflée. Les tics ne s’arrêtent que lorsque Michelle peut dormir.

La cause spécifique du syndrome de Tourette est encore inconnue, mais on sait qu’elle est liée à des problèmes génétiques et héréditaires. Par exemple, les parents atteints d’un trouble neuropsychiatrique sont plus susceptibles d’avoir des enfants atteints de cette maladie.

Le lien avec d’autres troubles mentaux

En parlant de ce trouble neuropsychiatrique, Carina França met en garde sur l’importance d’être conscient des comorbidités psychiatriques, c’est-à-dire des troubles mentaux qui peuvent affecter la personne en même temps qu’il y a un diagnostic du syndrome de Tourette.

« Environ 85 % des personnes atteintes du syndrome de Tourette souffrent d’au moins une de ces comorbidités, notamment le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), le trouble du spectre autistique, la dépression, l’anxiété et les changements de comportement », a déclaré le neurologue.

Michelle est sur le spectre autistique, niveau de soutien 1. En raison d’une hypersensibilité aux stimuli externes, elle remarque que ses tics s’aggravent dans les endroits bruyants ou lorsque les gens la touchent. L’hyperconcentration sur les mots, répétés mentalement en boucle, renforce votre écholalie.

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« Il est donc clair que les comorbidités psychiatriques ne sont pas un déclencheur du développement du syndrome de Tourette. Mais s’ils ne sont pas traités correctement, ils peuvent exacerber les tics et prédire une pire réponse au traitement », explique Carina França.

Que faire après avoir reçu un diagnostic du syndrome de Tourette ?

Le neurologue explique que la plupart des personnes atteintes du syndrome de Tourette n’ont pas besoin d’un traitement à vie. «Nous ne devons intervenir que si les tics nuisent réellement à la qualité de vie du patient», explique Carina França.

Dans ce cas, le traitement du trouble neuropsychiatrique doit débuter par un suivi psychologique. L’approche thérapeutique la plus indiquée dans ce cas est la thérapie cognitivo-comportementale.

Si l’état du patient ne s’améliore pas suffisamment avec le suivi psychologique, il est important de consulter un psychiatre, car il existe des options médicamenteuses, comme les antidépresseurs et les antipsychotiques. « Le syndrome de Tourette est incurable. Le traitement pharmacologique vise donc à soulager et contrôler les tics », explique Christiane Ribeiro.

Pourtant, vivre avec un trouble neuropsychiatrique peut être difficile. « Il y a des jours où les tics sont si forts que je ne peux pas marcher car ma jambe bouge toute seule. Dans d’autres cas, je ne peux pas manger seul, car utiliser un couteau et une fourchette est dangereux pour moi. En plus de me sentir fatiguée parce que je bouge tout le temps », explique Michelle.

Tout cela amène l’étudiante en psychologie à cesser de faire ce qu’elle aime. « J’ai très honte de sortir de la maison et je n’y vais plus à cause du syndrome de Gilles de la Tourette, car je sais que certains endroits ne me sont pas propices », raconte-t-il.