La déclaration du gouverneur a été faite à Barretos (SP), où il devait livrer des travaux dans les villages de la région. Tarcísio a également déclaré qu’il reconnaissait que la maladie était de longue durée et qu’elle pouvait se manifester à différents degrés de gravité chez les patients. Il a cependant évoqué la possibilité d’améliorer la loi.
« Cela n’a aucun sens pour nous de continuer à exiger des rapports périodiques, car cela ne fait qu’ennuyer et gêner les membres de la famille. Le veto reste en place et qu’allons-nous faire ? Nous allons proposer un autre projet, avec l’Assemblée législative, qui traite de cette question de la continuité du rapport, de la durée du rapport, de cette durée permanente, mais qui implique d’autres questions, par exemple comme la question de la régulation , l’identification, quelque chose qui est déjà dans le droit fédéral, qu’on peut aussi introduire d’autres situations dans la loi (…) Donc on va améliorer la loi. Il y a eu une erreur dans l’avis du ministère de la Santé. Nous sommes conscients de l’erreur, nous ne sommes pas engagés dans l’erreur. »
Dans une lettre envoyée au g1 Mercredi soir (8), le ministère de la Santé a signalé que « la manière dont les conseils ont été rédigés peut donner lieu à une interprétation erronée de ce que le ministère comprend sur les questions liées aux troubles du spectre autistique (TSA). est un handicap chronique et permanent. » Le ministère a également indiqué qu’il soutenait la « validité indéfinie des rapports médicaux indiquant un trouble du spectre autistique », mais qu’il « serait approprié de réexaminer les cas où le diagnostic initial a été posé avant l’âge de 18 mois ». . (Voir plus ci-dessous)
Le projet de loi, rédigé par le député Paulo Correa Junior (PSD), a été approuvé par l’Assemblée législative de São Paulo en décembre 2022.
Dans le texte, le parlementaire affirme que, étant donné son caractère permanent, « l’émission de rapports ayant une certaine validité ne peut être justifiée et que toute exigence de rapports actuels, ou même de nouvelles expertises, pour prouver la condition autistique est totalement inappropriée. « .
Le gouvernement a également affirmé que la proposition « viole » le principe d’égalité puisque les rapports médicaux sur d’autres maladies permanentes « ne sont pas pris en compte de cette manière ».
Le TSA se caractérise par des difficultés de communication et d’interaction sociale et par la présence de comportements et/ou d’intérêts répétitifs ou restreints, selon le manuel d’orientation sur les troubles du spectre autistique préparé par la Société brésilienne de pédiatrie (SBP).
Pour les personnes atteintes de cette maladie, des changements sensoriels tels qu’un inconfort extrême avec certains sons ou textures et un répertoire d’intérêts spécifique – connu sous le nom d’hyperfocus – sont courants. On pense également que les causes des TSA sont multifactorielles, allant de la génétique au contexte social.
En raison de sa complexité, chaque indice scientifique sur l’autisme représente une étape qui peut faciliter un diagnostic et des soins précoces. La neuropsychologue Juliana Alecrim Campos de Ribeirão Preto (SP), qui a un fils autiste, explique que le trouble reste avec la personne pour toujours. Ce qui peut arriver, c’est qu’elle se manifeste moins intensément si des stimuli et un traitement sont administrés.
« Et l’inverse peut aussi se produire. Parfois, une personne a d’abord un petit besoin, ne reçoit pas de traitement adéquat et, à mesure qu’elle vieillit, elle commence à avoir un plus grand besoin. [de tratamento]».
Elle est favorable à la suppression de la validité du rapport, précisément parce que le TEA est permanent et parce qu’il peut réduire la difficulté d’obtenir des documents.
« On passe un examen multidisciplinaire, puis on prépare un rapport et on l’envoie au médecin pour qu’il fasse un rapport sur la personne. Et malheureusement, il y a une date limite. Cela n’a aucun sens car la personne ne cesse d’être autiste. Ce que nous avons demandé avec cette loi, c’est qu’elle cesse d’exister. Pensons à quelqu’un qui n’a pas beaucoup de ressources financières. La file d’attente au SUS est énorme pour obtenir une évaluation, voir un neurologue ou un psychiatre. Imaginez que la personne doive faire ce rapport à plusieurs reprises. C’est irréalisable. Et combien de personnes peuvent conclure un accord privé ou un accord ? C’est bureaucratique.
Ce que dit le ministère de la Santé du SP
« Le ministère de la Santé précise que la manière dont les lignes directrices ont été rédigées peut donner lieu à une mauvaise interprétation de la compréhension du ministère des questions liées aux troubles du spectre autistique (TSA), un handicap chronique et permanent.
SES est en négociations avec le législateur pour avoir une discussion plus large sur ce sujet. Concernant la justification du veto du projet de loi 665/2020, par le député Paulo Correa Junior (PSD), la direction actuelle du SES se déclare favorable à la validité indéfinie des rapports médicaux certifiant un trouble du spectre autistique, même si une révision est utile. de cas dans lesquels le diagnostic initial a été posé avant 18 mois.
En outre, SES comprend également qu’il est nécessaire d’élargir le débat afin que d’autres handicaps considérés comme permanents et dont les certificats n’ont pas encore une durée de validité indéterminée puissent également bénéficier de la mesure.
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