Lors d’un examen de routine en 2018, Maria Luisa Villela, infirmière de Santa Rosa de Viterbo (SP), a découvert que sa fonction rénale avait changé et qu’elle devait commencer une hémodialyse. Ce n’est qu’après trois ans de traitement continu qu’elle a reçu une greffe de rein en novembre 2021 à l’hôpital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto (SP).

Pendant ce temps, Malu, 30 ans, s’est tournée vers les réseaux sociaux pour obtenir du soutien et a partagé ses expériences concernant le traitement et la greffe.

Depuis, il tente de sensibiliser le public au don d’organes. Actuellement le Instagram DJournal de Rénal compte six mille abonnés et plusieurs publications éducatives sur le sujet.

«Maintenant, j’ai l’intention de me consacrer à la cause du don et aux greffés ou à ceux en attente d’une greffe», déclare Malu.

Durant les premiers mois de convalescence, la greffée du rein a dû arrêter de travailler, mesurer la quantité d’eau qu’elle buvait et faire attention à la nourriture qu’elle mangeait. Maintenant, il dit suivre une routine plus libre et plus habituelle.

Dysfonctionnement rénal et limitations

Malu a toujours aimé prendre soin des gens et cela l’a attirée vers les soins infirmiers en 2012. Mais peu de temps après avoir commencé l’université, elle a découvert qu’elle souffrait d’hypertension. Comme il ne présentait aucun autre symptôme, il a continué sa vie normalement.

Après avoir obtenu son diplôme, elle a déménagé seule à Rio de Janeiro pour travailler. Cinq mois plus tard, il subit un examen de routine et découvrit une insuffisance rénale.

« J’ai fait une prise de sang et j’ai découvert que ma créatinine, le test qui mesure la fonction rénale, avait changé. En tant que professionnelle de santé, je savais déjà ce que cela signifiait », se souvient Maria Luisa.

Parce qu’elle avait besoin d’une hémodialyse, Malu est retournée chez sa mère et a été suivie au HC-RP. Trois ans et trois mois de traitement pour insuffisance rénale chronique ont complètement changé la routine de l’infirmière.

« Le diagnostic entraîne de nombreuses restrictions dans la vie de la personne, car le rein filtre le sang et élimine les impuretés, les toxines et les liquides du corps. Donc, si cela ne fonctionne pas, nous dépendons de la machine pour survivre en attendant une greffe », explique Malu.

Elle devait compter la quantité d’eau qu’elle buvait et, en plus, elle ne pouvait pas consommer trop de potassium. C’est pourquoi j’ai dû limiter la quantité de fruits et légumes que je mangeais.

« Cela change complètement la routine. Sans compter que vous êtes dépendant de la machine, trois fois par semaine, quatre heures par séance. Et comme je vivais dans une autre ville, j’ai dû voyager pour me rendre à Ribeirão pour me faire soigner car c’est complexe et pas disponible dans toutes les villes. Deux heures pour aller, deux heures pour revenir, plus quatre [horas da sessão]. Huit heures de congé pour traitement.

Pendant la dialyse, Maria Luisa a découvert une suspicion de cancer du rein et a dû être retirée de la liste pour suivre un traitement, car aucun autre problème ne pouvait être présent afin de ne pas compromettre la greffe.

« J’ai retiré les deux reins pour rechercher s’il y avait quelque chose de malin afin de pouvoir poursuivre le processus de transplantation. J’ai été opéré et ce n’était pas cancéreux. J’ai dû suivre à nouveau un traitement, soupçonné de tuberculose rénale. Parce qu’ils doivent exclure toute possibilité que vous soyez sur la liste », explique l’infirmière.

En novembre 2021, Malu a finalement réussi à recevoir un rein.

Accompagnement sur les réseaux sociaux et familiaux

Avec le diagnostic inattendu de 2018 et l’évolution rapide de la maladie, Maria Luisa a toujours considéré comme thérapeutique de parler de ce qu’elle vivait.

«J’ai ressenti le besoin de créer [uma conta no] Instagram pour pouvoir partager ce qui m’est arrivé, pour apporter cela aux gens, car pour moi c’était important d’en parler », raconte l’infirmière.

Au fil du temps, Internet est devenu un réseau de soutien et pendant la pandémie, son seul point de contact était l’équipe médicale. « C’est un processus très important pour moi de pouvoir en parler et d’apprendre de personnes qui parlent et échangent également leurs expériences. C’est vraiment cool », explique Malu.

En plus du monde virtuel, elle a trouvé le soutien de sa famille et de ses amis. « J’y ai découvert, dans un moment de plus grande vulnérabilité, les choses simples de la vie, comment on peut vraiment commencer à valoriser des choses qui passent parfois inaperçues, et la famille et les amis aident beaucoup à ce moment-là. »

Elle dit également qu’il était très important d’avoir un professionnel de la santé mentale tout au long du processus.

« Ce soutien fait vraiment une différence pour une personne qui subit un traitement complexe et délicat comme celui-ci. Parce que sans cela, je ne pense vraiment pas que je pourrais continuer.

Un an et dix mois après la greffe, Malu affirme avoir beaucoup plus de liberté et de flexibilité dans sa routine. Même si elle doit continuer son traitement médicamenteux, manger sainement et faire de l’exercice, ce sont pour elle les habitudes d’une personne normale qui doit prendre soin de sa santé.

« J’ai quitté la maison de ma famille, ma mère, pour vivre seule et pouvoir à nouveau travailler et étudier. Maintenant, je fais mon master à l’USP. Je fais également des recherches dans ce domaine pour essayer de créer quelque chose pour aider les gens que je suis. en attente d’une greffe. Je travaille dans la clinique où j’ai subi une hémodialyse, avec également un certain nombre de projets de santé, d’éducation et d’hébergement pour ceux qui sont là », dit-il.

Vous êtes plus susceptible d’avoir besoin d’un organe que d’être donneur

L’infirmière Maria Luisa estime qu’il est beaucoup plus probable qu’une personne ait besoin d’un organe que d’en être un donneur.

Ceci est fait à la fois pour des raisons de compatibilité et parce que le décès du donneur doit être une maladie cérébrale.

De plus, au Brésil, le consentement au don est donné, ce qui signifie que les membres de la famille informent les médecins de l’intention de la personne de devenir donneur d’organes. C’est pourquoi il est important de transmettre ce souhait à la famille.

« Mon travail est vraiment de montrer le côté de ceux qui reçoivent une greffe, de ceux qui attendent, justement à cause de leur sensibilité, pour que les gens puissent voir comment ça se passe. Comme si pouvoir faire un tel geste touchait tant de gens. Les gens, cela peut sauver de nombreuses vies. Cela a transformé ma vie, cela a transformé la vie de ma famille.

*Sous la direction d’Helio Carvalho

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