La maladie de Parkinson a empêché Marc de quitter la maison, mais un « miracle » a changé sa vie

Le Français a été diagnostiqué avec la maladie à l’âge de 35 ans. Récemment, je ne pouvais même plus quitter la maison. Soudain, tout a changé.

L’architecte avait 35 ans lorsqu’il a été diagnostiqué.

Marc Gauthier avait peur de sortir seul de la maison car il pouvait « à peine marcher ». Le Français de 63 ans souffre de la maladie de Parkinson et, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, il a perdu l’équilibre et la capacité de coordonner ses mouvements. La femme devait l’aider dans les tâches quotidiennes les plus simples, que l’architecte qualifie de « prison ». Cependant, ces derniers mois, il a repris espoir et a recommencé à marcher. Le « miracle », comme il l’appelle, était un petit implant qui stimule les nerfs de la colonne vertébrale et contrôle les spasmes qui caractérisent la maladie.

«Cet appareil m’a donné une seconde chance de vivre. Maintenant, je peux marcher des kilomètres, alors qu’avant j’étais souvent coincé à la maison et je tombais plusieurs fois par jour », a-t-il déclaré dans une interview à la BBC lundi 6 novembre.

Les symptômes de la maladie n’ont pas été une surprise récente pour Marc Gauthier. Le Français a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 35 ans. Il a commencé avec de légers tremblements dans les mains, mais au fil des années, la maladie a progressé naturellement et Marc a fini par perdre le contrôle de ses membres inférieurs.

À l’âge de 43 ans, il a subi une intervention chirurgicale pour implanter des électrodes dans son cerveau afin de stimuler en profondeur le cerveau. Dans un premier temps, cette méthode a amélioré les plaintes et l’architecte a même pu continuer à travailler. Cependant, à mesure que la maladie progressait, il a atteint un point où il a eu des difficultés à marcher, à monter les escaliers ou à se lever d’une chaise. «Je tombais cinq ou six fois par jour.»

Il y a trois ans, il a été contraint d’« arrêter complètement de travailler ». Et ce n’était pas seulement la vie de Marc qui était en pause. La femme aussi était conditionnée, car elle ressentait le besoin de le serrer contre elle, de le soutenir. «J’avais très peur de me retrouver seule à la maison», révèle Gauthier.

L’ancien architecte ne s’est jamais résigné face à l’évolution de la maladie et a toujours cherché de nouvelles façons de la combattre. Il avait déjà essayé des médicaments et d’autres méthodes qui pourraient l’aider, mais rien n’a fonctionné. « Les médecins m’ont expliqué que c’était parce que je souffrais d’une forme plus agressive de la maladie. »

Cependant, tout a changé lorsqu’il a découvert il y a deux ans des nouvelles concernant un essai clinique d’un implant innovant. Il a décidé de se porter volontaire et, comme il répondait aux critères de sélection, il a été choisi pour utiliser l’appareil.

L’implant a été placé dans la colonne vertébrale grâce à une « opération détaillée mais simple » pour stimuler la moelle épinière. Cela enverrait à son tour des signaux aux muscles des hanches et des jambes, réparant ainsi les connexions endommagées par la maladie de Parkinson. C’était le dernier espoir que j’avais de croire que je marcherais à nouveau normalement.

«Dans le cas de Gauthier, la démarche était irrégulière, mais en stimulant un côté, elle est devenue beaucoup plus symétrique et équilibrée», explique Eduardo Martin Moraud, spécialiste en neuromodulation au CHU de Lausanne, qui a opéré le Français. « Cependant, la personne qui coordonne le mouvement est toujours le patient », souligne le spécialiste.

Gauthier éteint l’appareil lorsque vous dormez ou lorsque vous restez assis longtemps. Rallumez-le ensuite lorsque vous souhaitez marcher. Lors de son utilisation, il ne ressent qu’une sensation de picotement au bout des doigts, mais il précise que « ce n’est pas inconfortable ». En fait, il dit même que c’est « une chose insignifiante par rapport aux résultats qu’il a obtenus ».

Lorsque l’appareil est allumé, l’architecte marche normalement, sans aucun signe des tremblements communs à la maladie. Pour Marc, cette expérience a été « une renaissance ». « J’ai pu à nouveau sortir seul et faire des choses que je ne pouvais pas faire auparavant. »

À mesure que la maladie progresse, les chercheurs pensent qu’ils devront ajuster l’appareil pour éviter que chaque patient ne subisse un revers. Entre-temps, la même équipe a déjà posé un autre implant chez un autre patient atteint de la maladie de Parkinson et prévoit de commencer un traitement chez six autres personnes, grâce au financement de la Fondation Michael J. Fox.

Les résultats de cette thérapie ont été présenté le lundi 6 novembre dans la revue scientifique « Nature Medicine ».