L’autonomie pour grandir, travailler et avoir sa propre vie sociale n’est pas toujours une réussite facile pour les plus de 270 000 personnes trisomiques que compte le pays. Ils dépendent, entre autres, d’une éducation inclusive, de la qualité de vie et de soins spécialisés.

Avec la proposition du ministère de la Science, de la Technologie et de l’Innovation de… Réseau brésilien de recherche et développement sur le syndrome de Down, il peut devenir plus facile de comprendre la réalité locale de ce groupe de population. En ce sens, les professionnels, les membres des familles et les défenseurs ont déclaré au Télescopes quels rêves ils aimeraient voir en priorité dans ces projets. Parmi les plus importants figurent :

• Autonomie,
• Une éducation inclusive et sans compétence,
• Qualité de vie et longévité,
• Un service humanisé
• Le droit de connaître la réalité des personnes trisomiques dans le pays
• Qu’il y ait du respect

Occuper des espaces et demander des autorisations

À Rio Branco (AC), Seleny, 38 ans, se lève très tôt chaque jour pour arriver à 7 heures du matin à l’Assemblée législative d’Acre, où elle travaille à la réception et aux cérémonies. L’après-midi est la dédicace à la salle de sport. Une fois la semaine de travail terminée, elle profite des week-ends avec sa famille et rattrape ses livres préférés. La mère, Suely França, dit que sa fille a réalisé cette routine de manière indépendante au fil des années. Initial, Lorsqu’on lui a diagnostiqué le syndrome de Down, beaucoup se sont demandé ce qu’elle pouvait ou ne pouvait pas faire..

« Le médecin a dit qu’elle ne marcherait ni ne parlerait et qu’elle serait un bébé pour toujours », se souvient França. « Mais en 1985, le syndrome de Down n’était pas très remarqué au Brésil. Alors imaginez-vous à Acre. Nous avions encore moins d’informations. Mais il y a eu des enquêtes, des consultations et des échanges d’expériences. Association des Parents et Amis de l’Exceptionnel (APAE)« .
« Ils m’ont appelé à la première école pour me dire qu’ils ne pouvaient pas continuer. Ce n’est qu’à la troisième école qu’un enseignant lui a proposé de l’accompagner et de l’aider à alphabétiser. Elle a donc pris sur elle de faire apprendre à ma fille », raconte la mère, qui avait déjà commencé le processus d’alphabétisation de Seleny.

Une éducation inclusive, sans compétence et avec accessibilité C’est l’une des principales revendications de Vinícius Streda, 36 ans, écrivain, conférencier et défenseur des causes du syndrome de Down. Même s’il constate des changements, « parfois on en a assez de répéter les mêmes choses », dit-il.

Streda, qui est également membre de la Fédération brésilienne des associations trisomiques, donne la priorité à une approche législative spécifique pour les personnes handicapées. « Aucune capitale n’a de lois garantissant l’accessibilité architecturale, par exemple. C’est pourquoi je dois vraiment nous examiner nous-mêmes et m’assurer que les lois sont respectées.»

La recherche peut conduire à une politique gouvernementale

« Tant que nous ne saurons pas ce qui arrive réellement à la population trisomique au Brésil, il sera difficile de mettre en œuvre des politiques gouvernementales spécifiques », a déclaré Rosane Lowenthal, directrice adjointe du programme de médecine à la Faculté des sciences médicales de Santa Casa. le São Paulo.

Selon elle, disposer d’un observatoire brésilien du syndrome de Down peut améliorer la qualité de vie de ce groupe de population. Cela ouvre également des opportunités pour un meilleur développement physique et émotionnel. C’est parce que « il y a encore cette idée selon laquelle ils n’ont aucun potentiel. Mais le la recherche peut offrir un point de vue différent, en particulier pour les familles et la science.»

L’initiative pourrait apporter des bénéfices à long terme, estime Cláudia Moreira, coordinatrice de la Fondation Alana, qui travaille sur l’engagement communautaire et la recherche sur l’inclusion des personnes trisomiques. «Nous devons féliciter le Secrétariat des politiques et des programmes stratégiques du MCTI pour avoir offert cette opportunité au syndrome de Down. C’est grâce à la recherche que nous pouvons obtenir davantage de données et de connaissances pour guider l’amélioration des politiques publiques. qualité de vie, inclusion, employabilité et participation des personnes trisomiques.»

Selon la pédiatre de la clinique externe du syndrome de Down de l’Hôpital de Cliniques de Curitiba (PR), Beatriz Bermudez, « les professionnels de la santé peuvent trouver les meilleurs types de traitement grâce aux services régionaux ». De plus, « ce qui est étudié à l’extérieur du pays n’a pas le même résultat que la réalité ici ». Avec 25 ans d’expérience dans le métier, elle constate l’évolution des thérapies et la qualité de vie de ses patients.

L’information et la sensibilité sont des voies vers l’inclusion

Le manque d’informations spécifiques sur le traitement et l’assistance humanisée et hospitalière aux familles reste un obstacle pour Roberta Lopes, mère de Bernardo, 11 ans. Habitante de Rio Branco (AC), même si elle estime que la question de l’inclusion est la même partout, elle reconnaît l’importance de comprendre les besoins de cette population dans chaque région. « Les conseils adéquats et les traitements spécialisés sont encore rares dans la région amazonienne. »

« Quand j’ai appris que Bernardo était atteint du syndrome de Down, c’était effrayant. Mais aujourd’hui, je voudrais dire aux professionnels qu’il faut reconnaître que Ce n’est pas la fin et l’amour pour l’enfant ne changera pas. Ils devraient donc être plus sensibles.

Lorsque Lopes a entendu parler de la création du réseau de recherche brésilien, il s’est réjoui. « C’est un combat depuis des années. Nous sommes heureux de cette reconnaissance car, outre le droit de savoir où et comment se trouvent ces personnes, nous souhaitons un réseau de soutien solide.

Les mères croient que la recherche peut améliorer la qualité de vie de leurs enfants

Quelle devrait être une priorité ?

Pour les mères d’enfants trisomiques, l’autonomie – que ce soit pour de petites tâches routinières ou pour des réalisations plus importantes – est fondamentale. « Je sais que les thérapies sont importantes, mais l’alphabétisation est également nécessaire. Il faut s’engager à éduquer les enfants et continuer à les préparer au travail », dit França.

De même, Bermudez convient que la priorité doit aller au-delà de la santé physique. «Il est nécessaire de promouvoir un réseau de professionnels pour améliorer la parole et la communication des patients, car il est ainsi possible de développer des pratiques éducatives pour l’autonomie et d’impliquer les familles.»

Elle souligne en outre la nécessité de soins de santé mentale pour prévenir les retards de développement et pour que les personnes atteintes du syndrome de Down aient la possibilité de se développer librement. « Je vois que beaucoup de ces enfants ont le potentiel de se développer et que cela peut avoir un impact sur la famille et sur la société dans son ensemble. Il est donc nécessaire de disposer de services adéquats. Lorsque nous faisons de petites interventions, les résultats sont excellents.»

Lowenthal souligne que la recherche brésilienne devrait donner la priorité à la santé et se concentrer sur la longévité des personnes trisomiques. « Il est important d’étudier la partie génétique, de comprendre le vieillissement et comment la science peut aider à étudier d’autres comorbidités. » De plus, il est nécessaire d’assurer la participation des personnes trisomiques dans tous les espaces. « Le rêve c’est que cette population soit respectée et qu’on n’ait pas toujours à se battre pour des droits qui existent déjà.»

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